02年得癌症之后，我在健康网论坛一路由你发贴说，再活二十年，把女儿养大，如果成功，请网友吃桂花鸭，后来在04年移植后，在肝胆相照论坛心灵港湾，说18年后请网友吃桂花鸭。
对于很多人，当时能够相信我能够做到，也是需要勇气的。
最近一次复查，就在前几天拿到结果，结果很好，肝功，AFP,乙肝五项都很好。
说明我现在状态很好，癌症后已经过去六年多，肝移植的第一个五年将在三个月后平安渡过。
只要敢想，其实一切皆有可能。

9年间，爸爸肝移植，女儿骨髓移植
这户人家叫“家坚强”



　　2008年9月24日本报讯 这是一个普通的杭州家庭，晚饭后，一家三口聊聊天，看看电视，其乐融融。

　　这又是一个不普通的杭州家庭：短短9年间，作为家庭主心骨的爸爸和作为家庭未来希望的女儿，先后接受了肝移植和骨髓移植手术。

　　于是，一家三口多了2个生日：1999年9月28日是爸爸的“新生日”，2008年7月8日是女儿英英（化名）的“新生日”。

　　一户人家，两人移植。

　　罕见的几率与困难，发生在一家人身上。但疾病，却没有把他们打倒，反而让他们学会了乐观面对，全家互相鼓励着前行。

　　爸爸是肝移植

　　“老大哥”

　　在中国器官移植论坛上，爸爸的网名叫“长青树”。因为，他已成功接受肝移植手术9年，是众多肝移植病人心目中的“老大哥”。

　　在他们家餐厅墙上，有一幅樱花流水的拼图，是英英出院之后，亲手拼好，新换上的。“看起来比较温暖。之前那幅，已经挂了快9年了，是爸爸手术住院时我拼的，那幅是冬天的景象。”英英说。

　　9年前，他在浙医一院确诊为肝门部胆管癌。因为胆汁无法排出，黄疸很高，他皮肤上像镀了层金子。

　　考虑之下，他选择了当时刚开展的肝移植手术，进行治疗。

　　“手术签字前，他才告诉我生了这个病。”妻子嗔怪着说，“那时候，我们都不知道移植是什么，只以为是把坏肝拿掉，把好肝放进去就可以了。没想到，术后排异、并发症一个接一个地来。有一次，他上厕所时一用力，肝部毛细血管破裂，血就顺着引流器喷了出来，使劲按着都止不住，我赶紧去医院大药房领止血凝酶，天黑，恰好楼道里没电，我连楼梯都不知道怎么走了。”

　　考上大学

　　查出患上血癌

　　“长青树”手术的时候，英英刚上小学五年级，对于爸爸的病情一无所知。她只记得，那段时间，自己都是阿姨在照顾，都是一个人上学、放学；她只知道，爸爸生病出院之后，就要吃好多好多药，要经常去医院抽血检查。

　　英英出落得很漂亮，个子高挑，身材苗条。2001年，她考上了西南政法大学，理想，是做一名法律工作者。

　　去年年底，她期末考期间，发现自己的下巴上长了很多小包包，去学校附近的一家小医院检查时，发现白细胞特别高。

　　那天，医院的检查仪器失灵，检验科的专家们手工数了2个小时后，严肃地告诉这个独自来看病的小姑娘：“不要浪费时间了，赶紧去大医院血液科住院！”

　　“其实，一个人在外面等的时候，我就用手机上网查过了，白细胞特别高，很可能是白血病，但我不愿意相信。我想，不会这么晦气吧……”

　　2008年1月3日，英英被确诊为急性非淋巴系统白血病。当天晚上，她就赶回了杭州。“回到妈妈身边总会有办法。”妈妈在电话里坚定地说。

　　其实，英英生病，受打击最大的，是妈妈。

　　“天都塌下来了”，她形容自己当时的感觉，脚都软了，“但我不能表现出过分的担心。知道这个消息后，她爸爸几天没睡，人一下子变得很黄——黄疸又升高了。家里就我一个正常人，我只能开心地笑，让他安心上班。何况，难过反而添乱。”

　　很快，英英就住进了浙医一院。“她爸是在这里新生的，我相信女儿也一样能在这里新生。”

　　天津自愿者捐髓

　　25颗药当早饭

　　2008年7月8日，在经过半年多的等待、经历了5次大剂量的化疗之后，来自天津捐赠者的干细胞，输入了英英体内。他*的心，也一点一点归位。

　　“并发症、排异都是难免的，但我相信，爸爸闯过来了，女儿也一定能。”妈妈说。“就是头发长不出来。”英英摸摸亮闪闪的脑袋，开起了玩笑，“我每天拿个小镜子照啊照的，就是看不到头发。不过，我有好多漂亮的假发哦！”

　　“才两顶，哪里多啊！”妈妈笑着揭发说。在这个家里，最多的东西，应该是药。抗排异药、抗生素、胰岛素……林林总总可以摆上一大桌子。

　　“最多的一天，我早餐就吃了25颗药，直接当早点吃，吃得都想吐了。”英英摸着光头笑着告诉记者。

　　爸爸工作支撑家用

　　女儿希望重返校园

　　最近，英英刚加入了一个白血病人QQ群，在群内和大家交流经验，她希望明年可以重返校园；她也希望能参加移植者运动会，展现移植者的风采。“一个家庭，是需要精神的，要顶，一步步顶过来；要觉得老天对我们很不错，虽然我们生病了，至少我们顺利进行了移植。”爸爸乐观地说。“为了这个家，我必须去上班。为了一直关心我的同事和领导，我也必须对自己的工作负责。”他说，女儿生病后，妻子辞去了营业员的工作，全心照顾她，一家人就依靠他每月2000多元的工资生活。

　　“长青树”告诉记者，幸运的是，自己有个好单位，有群好朋友：从9年前生病至今，他大部分的医疗费用都是单位报销的；知道英英生病的消息后，单位同事们立刻发起了募捐，几个领导也几乎捐出了一年的基本工资；更为难得的是，和他一样与排异反应“战斗 ”着的肝移植病友们，也共同捐出了1万多元钱。

　　“我之所以感动，是你们在我女儿面前充分展示了爱的真谛。爱的计量单位是热情，真挚和火热的心。我相信我女儿今后也会更懂得爱，学会爱别人的时候自己得到心灵的净化和升华。”“长青树”在给论坛病友的信里这样写道。

　　本报记者 林丹

优化移植患者的长期治疗
     
来源：http://www.cmt.com.cn/article/071129/a071129a1201.htm

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     9月30日至10月3日,第13届欧洲器官移植学会(ESOT)年会在捷克首都布拉格顺利举办。会议期间多名移植专家,包括瑞典Henrik Ekberg、Cecilia S?觟derberg-Nauclér,美国Richard Freeman,德国Ulrich Frei、Hans Schlitt和瑞士Manuel Pascual等教授分别就如何优化肝肾移植术后长期治疗的热点问题发表演讲,现摘取专家演讲的部分内容报道如下,供读者参考。

   

    肝肾移植术后如何保护肾功能?

     随着移植手术操作水平和抗免疫排斥治疗的不断发展,目前肾移植的短期疗效非常好,无论移植肾脏是来自活体供者(LD)、标准供者(SCD)、还是扩展的标准供者(ECD),1年的移植物存活率和患者生存率分别超过90%和95%。但长期随访结果提示,移植物和患者的长期生存率并没有显著改善,在移植后10年,仅有41%的移植物存活,61%的移植患者仍然生存。在死亡的移植患者中,心血管疾病(CVD)是导致死亡的主要原因(39.6%),感染(24%)和恶性肿瘤(9.3%)分别为第二、第三位原因,27.2%的死亡是其他因素导致的。导致移植患者出现CVD的危险因素包括贫血、肾功能不全、巨细胞病毒(CMV)血清阳性、高脂血症、高血压和糖尿病。因此,如何优化移植患者的长期治疗方案,降低这些危险因素的发生率,从而改善移植物长期存活率和患者长期生存率,是目前移植领域的难点,也是研究的热点问题。

     以环孢素(CsA)和他克莫司(Tac)为基础的钙调神经磷酸酶抑制剂(CNI)是目前临床上最常使用的抗排斥反应免疫抑制剂,但是,长期应用CNI存在显著的不良反应,包括肾毒性、神经毒性、高血压和高血脂等,从而影响患者的长期预后(包括生活质量和生存率)。大量的研究已经证实,长期使用CNI会损害移植肾功能,即使在其他移植患者(非肾移植)中,肾功能的下降也是一个普遍问题(图1),这提示,肾功能的损害可能是由术后长期使用免疫抑制剂而引起。

   

     目前,减少CNI剂量以减轻CNI相关肾毒性,但同时保留其防止早期移植物丢失疗效的治疗方案,是研究的热点。最近的几项研究表明,以足量吗替麦考酚酯(MMF,骁悉)为基础联合最小剂量CNI的抗免疫排斥方案可以改善CNI在肾功能、血压和血脂等方面的不良反应。

     肾脏移植术后

     SYMPHONY是一项涉及1645例肾移植新患者的前瞻性、多中心、随机对照、开放式研究,旨在探索与常规剂量CsA联合MMF的标准免疫抑制方案相比,足量MMF为基础联合低剂量CNI(CsA或Tac)或低剂量西罗莫司(SRL)的免疫抑制方案是否对肾移植受者更有利。结果显示,低剂量的CNI+MMF较低剂量SRL+MMF和常规剂量CsA+MMF能更好地保护肾脏功能,同时急性排斥反应发生率最低,患者生存率最高。

     STN(Spare the Nephron)是一项为期2年的开放标签、前瞻、随机对照研究,旨在评价MMF+SRL作为一种无CNI治疗方案,对同种异体受者肾功能保留的作用。结果显示,MMF+SRL治疗组肾小球滤过率(GFR)的改善程度显著优于MMF+CNI组(包括MMF+Tac亚组),提示在应用CNI后出现肾功能损害的患者中,也可改用无CNI方案治疗。

     TranCept是一项对移植术后至少6个月才转为使用MMF治疗的肾移植受者进行的多中心、前瞻性临床观察试验,旨在观察转为MMF治疗4年后患者的肾功能状况。研究纳入1710例患者,平均随访时间为15.7±10.8 个月。结果表明,在所有患者中,转换为MMF治疗均能够明显改善累计GFR,在亚组分析中,CNI减量或停用组累计GFR的改善程度最优,而CNI未减量组采用MMF治疗后,仅能使累计GFR稳定(图2)。该研究表明,引入MMF对肾功能有益,甚至在移植后5年以后再引入也仍然有益。肾功能改善与因肾功能下降而引入MMF治疗、减小CNI剂量或停用CNI密切相关。

     肝脏移植术后

     肝移植后迟发的肾功能不全是导致患者发病和死亡的重要因素。为了减轻CNI相关肾毒性,不少学者进行了CNI减量或停用的相关研究。

     Schlitt等在肝脏移植术后出现CNI相关肾毒性的30例患者中开展了一项前瞻性、随机、单中心研究,受试者被随机分为2组,一组接受小剂量CNI(±MMF),另外一组停用CNI并采用MMF+糖皮质激素治疗。结果显示,入组后6个月,小剂量CNI组的血清肌酐值下降了2.2 %,与入组时及入组前6个月比较无显著差异,而停用CNI组血清肌酐下降23.3 % ,与入组时和入组前6个月比较存在显著差异(P值分别为0.001和0.003)。该研究提示,在肝移植受者出现CNI相关肾毒性的患者中,改用MMF治疗可以显著改善肾功能。

     Pageaux等进行的一项研究在肝移植术后≥1年,出现CNI相关慢性肾功能不全的患者中加入MMF治疗,同时将CNI减量。结果显示,加入MMF后12个月,在CNI减量≥50%的患者中,血清肌酐值显著下降(P=0.001),即使是在CNI仍然维持原剂量75%以上的患者中,血清肌酐值也存在下降趋势(P=0.04)。在MMF单药治疗患者中,血清肌酐值维持稳定。

     ReSpECT是一项在肝移植患者中开展的前瞻性随机对照的多中心研究,旨在确定肝移植术后第1个月给予2 g MMF联合Tac减量及延迟给予是否可以在不降低移植物存活率的同时降低肾毒性。随访12个月的结果表明,与标准治疗方案相比,2 g MMF联合Tac减量及延迟给予与更少的肾损害密切相关,而患者死亡、移植物丢失和急性排斥反应发生率没有受到影响。

     关于CNI联合MMF方案的剂量

     大量的研究已经表明,足量MMF可允许CNI安全减量,并且能够使肾功能稳定或改善。在CNI联合MMF方案中各自的剂量也越来越受到专家的关注。CNI减量究竟减到多少?MMF应为多大剂量?这些问题也在本次大会上得到广泛的探讨。

     对于移植患者,目前经过大规模验证并得到认可的CNI减量方案为SYMPHONY研究中的方案:MMF(2 g/d)+CsA[1~2 mg/(kg·d)],达到50~100 ng/ml的靶血浆谷浓度)+泼尼松(Pred)方案;MMF(2 g/d)+Tac[0.07~0.1mg/(kg·d)],达到3~7 ng/ml的靶血浆谷浓度)+Pred方案。



   责任编辑 康金玉