不死鸟肝移植博客

不死鸟肝移植科普论坛，http://businiao.5d6d.com/,简称“不死鸟论坛”，定位是以肝移植和肝病科普为特色的公益论坛。(2008-10-3)

 

02年得癌症之后，我在健康网论坛一路由你发贴说，再活二十年，把女儿养大，如果成功，请网友吃桂花鸭，后来在04年移植后，在肝胆相照论坛心灵港湾，说18年后请网友吃桂花鸭。
对于很多人，当时能够相信我能够做到，也是需要勇气的。
最近一次复查，就在前几天拿到结果，结果很好，肝功，AFP,乙肝五项都很好。
说明我现在状态很好，癌症后已经过去六年多，肝移植的第一个五年将在三个月后平安渡过。
只要敢想，其实一切皆有可能。

9年间，爸爸肝移植，女儿骨髓移植
这户人家叫“家坚强”



　　2008年9月24日本报讯 这是一个普通的杭州家庭，晚饭后，一家三口聊聊天，看看电视，其乐融融。

　　这又是一个不普通的杭州家庭：短短9年间，作为家庭主心骨的爸爸和作为家庭未来希望的女儿，先后接受了肝移植和骨髓移植手术。

　　于是，一家三口多了2个生日：1999年9月28日是爸爸的“新生日”，2008年7月8日是女儿英英（化名）的“新生日”。

　　一户人家，两人移植。

　　罕见的几率与困难，发生在一家人身上。但疾病，却没有把他们打倒，反而让他们学会了乐观面对，全家互相鼓励着前行。

　　爸爸是肝移植

　　“老大哥”

　　在中国器官移植论坛上，爸爸的网名叫“长青树”。因为，他已成功接受肝移植手术9年，是众多肝移植病人心目中的“老大哥”。

　　在他们家餐厅墙上，有一幅樱花流水的拼图，是英英出院之后，亲手拼好，新换上的。“看起来比较温暖。之前那幅，已经挂了快9年了，是爸爸手术住院时我拼的，那幅是冬天的景象。”英英说。

　　9年前，他在浙医一院确诊为肝门部胆管癌。因为胆汁无法排出，黄疸很高，他皮肤上像镀了层金子。

　　考虑之下，他选择了当时刚开展的肝移植手术，进行治疗。

　　“手术签字前，他才告诉我生了这个病。”妻子嗔怪着说，“那时候，我们都不知道移植是什么，只以为是把坏肝拿掉，把好肝放进去就可以了。没想到，术后排异、并发症一个接一个地来。有一次，他上厕所时一用力，肝部毛细血管破裂，血就顺着引流器喷了出来，使劲按着都止不住，我赶紧去医院大药房领止血凝酶，天黑，恰好楼道里没电，我连楼梯都不知道怎么走了。”

　　考上大学

　　查出患上血癌

　　“长青树”手术的时候，英英刚上小学五年级，对于爸爸的病情一无所知。她只记得，那段时间，自己都是阿姨在照顾，都是一个人上学、放学；她只知道，爸爸生病出院之后，就要吃好多好多药，要经常去医院抽血检查。

　　英英出落得很漂亮，个子高挑，身材苗条。2001年，她考上了西南政法大学，理想，是做一名法律工作者。

　　去年年底，她期末考期间，发现自己的下巴上长了很多小包包，去学校附近的一家小医院检查时，发现白细胞特别高。

　　那天，医院的检查仪器失灵，检验科的专家们手工数了2个小时后，严肃地告诉这个独自来看病的小姑娘：“不要浪费时间了，赶紧去大医院血液科住院！”

　　“其实，一个人在外面等的时候，我就用手机上网查过了，白细胞特别高，很可能是白血病，但我不愿意相信。我想，不会这么晦气吧……”

　　2008年1月3日，英英被确诊为急性非淋巴系统白血病。当天晚上，她就赶回了杭州。“回到妈妈身边总会有办法。”妈妈在电话里坚定地说。

　　其实，英英生病，受打击最大的，是妈妈。

　　“天都塌下来了”，她形容自己当时的感觉，脚都软了，“但我不能表现出过分的担心。知道这个消息后，她爸爸几天没睡，人一下子变得很黄——黄疸又升高了。家里就我一个正常人，我只能开心地笑，让他安心上班。何况，难过反而添乱。”

　　很快，英英就住进了浙医一院。“她爸是在这里新生的，我相信女儿也一样能在这里新生。”

　　天津自愿者捐髓

　　25颗药当早饭

　　2008年7月8日，在经过半年多的等待、经历了5次大剂量的化疗之后，来自天津捐赠者的干细胞，输入了英英体内。他*的心，也一点一点归位。

　　“并发症、排异都是难免的，但我相信，爸爸闯过来了，女儿也一定能。”妈妈说。“就是头发长不出来。”英英摸摸亮闪闪的脑袋，开起了玩笑，“我每天拿个小镜子照啊照的，就是看不到头发。不过，我有好多漂亮的假发哦！”

　　“才两顶，哪里多啊！”妈妈笑着揭发说。在这个家里，最多的东西，应该是药。抗排异药、抗生素、胰岛素……林林总总可以摆上一大桌子。

　　“最多的一天，我早餐就吃了25颗药，直接当早点吃，吃得都想吐了。”英英摸着光头笑着告诉记者。

　　爸爸工作支撑家用

　　女儿希望重返校园

　　最近，英英刚加入了一个白血病人QQ群，在群内和大家交流经验，她希望明年可以重返校园；她也希望能参加移植者运动会，展现移植者的风采。“一个家庭，是需要精神的，要顶，一步步顶过来；要觉得老天对我们很不错，虽然我们生病了，至少我们顺利进行了移植。”爸爸乐观地说。“为了这个家，我必须去上班。为了一直关心我的同事和领导，我也必须对自己的工作负责。”他说，女儿生病后，妻子辞去了营业员的工作，全心照顾她，一家人就依靠他每月2000多元的工资生活。

　　“长青树”告诉记者，幸运的是，自己有个好单位，有群好朋友：从9年前生病至今，他大部分的医疗费用都是单位报销的；知道英英生病的消息后，单位同事们立刻发起了募捐，几个领导也几乎捐出了一年的基本工资；更为难得的是，和他一样与排异反应“战斗 ”着的肝移植病友们，也共同捐出了1万多元钱。

　　“我之所以感动，是你们在我女儿面前充分展示了爱的真谛。爱的计量单位是热情，真挚和火热的心。我相信我女儿今后也会更懂得爱，学会爱别人的时候自己得到心灵的净化和升华。”“长青树”在给论坛病友的信里这样写道。

　　本报记者 林丹

优化移植患者的长期治疗
     
来源：http://www.cmt.com.cn/article/071129/a071129a1201.htm

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     9月30日至10月3日,第13届欧洲器官移植学会(ESOT)年会在捷克首都布拉格顺利举办。会议期间多名移植专家,包括瑞典Henrik Ekberg、Cecilia S?觟derberg-Nauclér,美国Richard Freeman,德国Ulrich Frei、Hans Schlitt和瑞士Manuel Pascual等教授分别就如何优化肝肾移植术后长期治疗的热点问题发表演讲,现摘取专家演讲的部分内容报道如下,供读者参考。

   

    肝肾移植术后如何保护肾功能?

     随着移植手术操作水平和抗免疫排斥治疗的不断发展,目前肾移植的短期疗效非常好,无论移植肾脏是来自活体供者(LD)、标准供者(SCD)、还是扩展的标准供者(ECD),1年的移植物存活率和患者生存率分别超过90%和95%。但长期随访结果提示,移植物和患者的长期生存率并没有显著改善,在移植后10年,仅有41%的移植物存活,61%的移植患者仍然生存。在死亡的移植患者中,心血管疾病(CVD)是导致死亡的主要原因(39.6%),感染(24%)和恶性肿瘤(9.3%)分别为第二、第三位原因,27.2%的死亡是其他因素导致的。导致移植患者出现CVD的危险因素包括贫血、肾功能不全、巨细胞病毒(CMV)血清阳性、高脂血症、高血压和糖尿病。因此,如何优化移植患者的长期治疗方案,降低这些危险因素的发生率,从而改善移植物长期存活率和患者长期生存率,是目前移植领域的难点,也是研究的热点问题。

     以环孢素(CsA)和他克莫司(Tac)为基础的钙调神经磷酸酶抑制剂(CNI)是目前临床上最常使用的抗排斥反应免疫抑制剂,但是,长期应用CNI存在显著的不良反应,包括肾毒性、神经毒性、高血压和高血脂等,从而影响患者的长期预后(包括生活质量和生存率)。大量的研究已经证实,长期使用CNI会损害移植肾功能,即使在其他移植患者(非肾移植)中,肾功能的下降也是一个普遍问题(图1),这提示,肾功能的损害可能是由术后长期使用免疫抑制剂而引起。

   

     目前,减少CNI剂量以减轻CNI相关肾毒性,但同时保留其防止早期移植物丢失疗效的治疗方案,是研究的热点。最近的几项研究表明,以足量吗替麦考酚酯(MMF,骁悉)为基础联合最小剂量CNI的抗免疫排斥方案可以改善CNI在肾功能、血压和血脂等方面的不良反应。

     肾脏移植术后

     SYMPHONY是一项涉及1645例肾移植新患者的前瞻性、多中心、随机对照、开放式研究,旨在探索与常规剂量CsA联合MMF的标准免疫抑制方案相比,足量MMF为基础联合低剂量CNI(CsA或Tac)或低剂量西罗莫司(SRL)的免疫抑制方案是否对肾移植受者更有利。结果显示,低剂量的CNI+MMF较低剂量SRL+MMF和常规剂量CsA+MMF能更好地保护肾脏功能,同时急性排斥反应发生率最低,患者生存率最高。

     STN(Spare the Nephron)是一项为期2年的开放标签、前瞻、随机对照研究,旨在评价MMF+SRL作为一种无CNI治疗方案,对同种异体受者肾功能保留的作用。结果显示,MMF+SRL治疗组肾小球滤过率(GFR)的改善程度显著优于MMF+CNI组(包括MMF+Tac亚组),提示在应用CNI后出现肾功能损害的患者中,也可改用无CNI方案治疗。

     TranCept是一项对移植术后至少6个月才转为使用MMF治疗的肾移植受者进行的多中心、前瞻性临床观察试验,旨在观察转为MMF治疗4年后患者的肾功能状况。研究纳入1710例患者,平均随访时间为15.7±10.8 个月。结果表明,在所有患者中,转换为MMF治疗均能够明显改善累计GFR,在亚组分析中,CNI减量或停用组累计GFR的改善程度最优,而CNI未减量组采用MMF治疗后,仅能使累计GFR稳定(图2)。该研究表明,引入MMF对肾功能有益,甚至在移植后5年以后再引入也仍然有益。肾功能改善与因肾功能下降而引入MMF治疗、减小CNI剂量或停用CNI密切相关。

     肝脏移植术后

     肝移植后迟发的肾功能不全是导致患者发病和死亡的重要因素。为了减轻CNI相关肾毒性,不少学者进行了CNI减量或停用的相关研究。

     Schlitt等在肝脏移植术后出现CNI相关肾毒性的30例患者中开展了一项前瞻性、随机、单中心研究,受试者被随机分为2组,一组接受小剂量CNI(±MMF),另外一组停用CNI并采用MMF+糖皮质激素治疗。结果显示,入组后6个月,小剂量CNI组的血清肌酐值下降了2.2 %,与入组时及入组前6个月比较无显著差异,而停用CNI组血清肌酐下降23.3 % ,与入组时和入组前6个月比较存在显著差异(P值分别为0.001和0.003)。该研究提示,在肝移植受者出现CNI相关肾毒性的患者中,改用MMF治疗可以显著改善肾功能。

     Pageaux等进行的一项研究在肝移植术后≥1年,出现CNI相关慢性肾功能不全的患者中加入MMF治疗,同时将CNI减量。结果显示,加入MMF后12个月,在CNI减量≥50%的患者中,血清肌酐值显著下降(P=0.001),即使是在CNI仍然维持原剂量75%以上的患者中,血清肌酐值也存在下降趋势(P=0.04)。在MMF单药治疗患者中,血清肌酐值维持稳定。

     ReSpECT是一项在肝移植患者中开展的前瞻性随机对照的多中心研究,旨在确定肝移植术后第1个月给予2 g MMF联合Tac减量及延迟给予是否可以在不降低移植物存活率的同时降低肾毒性。随访12个月的结果表明,与标准治疗方案相比,2 g MMF联合Tac减量及延迟给予与更少的肾损害密切相关,而患者死亡、移植物丢失和急性排斥反应发生率没有受到影响。

     关于CNI联合MMF方案的剂量

     大量的研究已经表明,足量MMF可允许CNI安全减量,并且能够使肾功能稳定或改善。在CNI联合MMF方案中各自的剂量也越来越受到专家的关注。CNI减量究竟减到多少?MMF应为多大剂量?这些问题也在本次大会上得到广泛的探讨。

     对于移植患者,目前经过大规模验证并得到认可的CNI减量方案为SYMPHONY研究中的方案:MMF(2 g/d)+CsA[1~2 mg/(kg·d)],达到50~100 ng/ml的靶血浆谷浓度)+泼尼松(Pred)方案;MMF(2 g/d)+Tac[0.07~0.1mg/(kg·d)],达到3~7 ng/ml的靶血浆谷浓度)+Pred方案。



   责任编辑 康金玉

肝移植母亲挑战极限育生命 产下5斤健康女婴
2008年08月13日07:59
来源：沈阳日报 作者：叶青

    挑战极限　肝移植妈妈生了

　　出诊医院：中国医科大学附属盛京医院

　　曾进行过肝移植的29岁的刘敏（化名），冒着巨大的危险，生下了一名女婴。8月12日，盛京医院产三科主任刘彤介绍，这在东北三省还属首例。
　

　　2004年，刘敏被查出患有乙肝肝硬化，不久，她接受了异体肝移植手术。2007年末，刘敏意外地怀孕了，“经历过肝移植手术，她的身体能行吗？”丈夫提出了异议，但刘敏却下定决心要生下宝宝。

　　刘彤说，肝移植手术在国内开展时间不长，移植后妊娠分娩的例数就更少了。所以刘敏生孩子，相当于要趟过无数“雷区”：肝移植患者因其肝功能状况、免疫抑制剂的使用，使妊娠生理不同于正常妊娠，而免疫抑制剂的毒副作用又会对胎儿产生影响，妊娠本身可能加重母体的负担而导致移植物丧失功能及相关器官的功能障碍……

　　日子一天天过去，刘敏及家人的心一直悬着。7月6日，妊娠满37周零2天的她，提前住院，7月8日，通过剖宫产手术产下一个体重2540克的健康女婴，创下了东北第一个肝移植后成功妊娠分娩的生命奇迹。

留得青山在：30句谚语寄语飞人刘翔
http://www.sina.com.cn 2008年08月19日 09:50   沪江英语

　　1. Pain past is pleasure.

　　(过去的痛苦就是快乐。)[无论多么艰难一定要咬牙冲过去，将来回忆起来一定甜蜜无比。]

　　2. While there is life, there is hope.

　　(有生命就有希望/留得青山在，不怕没柴烧。)

　　3. Wisdom in the mind is better than money in the hand.

　　(脑中有知识，胜过手中有金钱。)[从小灌输给孩子的坚定信念。]

　　4. Storms make trees take deeper roots.

　　(风暴使树木深深扎根。)[感激敌人，感激挫折！]

　　5. Nothing is impossible for a willing heart.

　　(心之所愿，无所不成。)[坚持一个简单的信念就一定会成功。]

　　6. The shortest answer is doing.

　　(最简单的回答就是干。)[想说流利的英语吗？那么现在就开口！心动不如嘴动。]

　　7. All things are difficult before they are easy.

　　(凡事必先难后易。)[放弃投机取巧的幻想。]

　　8. Great hopes make great man. (伟大的理想造就伟大的人。)

　　9. God helps those who help themselves.(天助自助者。)

　　10. Four short words sum up what has lifted most successful individuals above the crowd: a little bit more.

　　(四个简短的词汇概括了成功的秘诀：多一点点！)

　　[比别人多一点努力、多一点自律、多一点决心、多一点反省、多一点学习、多一点实践、多一点疯狂，多一点点就能创造奇迹！]
11. In doing we learn.(实践长才干。)

　　12. East or west, home is best.(东好西好，还是家里最好。)

　　13. Two heads are better than one.(三个臭皮匠，顶个诸葛亮。)

　　14. Good company on the road is the shortest cut.(行路有良伴就是捷径。)

　　15. Constant dropping wears the stone.(滴水穿石。)

　　16. Misfortunes never come alone/single.(祸不单行。)

　　17. Misfortunes tell us what fortune is.(不经灾祸不知福。)

　　18. Better late than never.(迟做总比不做好；晚来总比不来好。)

　　19. It's never too late to mend.(过而能改，善莫大焉；亡羊补牢，犹未晚也。)

　　20. If a thing is worth doing it is worth doing well.(如果事情值得做，就值得做好。)

　　21. Nothing great was ever achieved without enthusiasm.(无热情成就不了伟业。)

　　22. Actions speak louder than words.(行动比语言更响亮。)

　　23. Lifeless, faultless.(只有死人才不犯错误。)

　　24. From small beginning come great things.(伟大始于渺小。)

　　25. One today is worth two tomorrows.(一个今天胜似两个明天。)

　　26. Truth never fears investigation.(事实从来不怕调查。)

　　27. The tongue is boneless but it breaks bones.(舌无骨却能折断骨。)

　　28. A bold attempt is half success.(勇敢的尝试是成功的一半。)

　　29. Knowing something of everything and everything of something.

　　(通百艺而专一长。)

　　30. Good advice is beyond all price.(忠告是无价宝。)